Suche Eltern mit Kindern mit WPW-Syndrom

Die liebe Ina kam leider mit WPW-Syndrom zur Welt (Wikipedia).

Ina Keim

Auch wenn die Prognosen normalerweise hervorragend sind und es eine sehr gut in den Griff zu bekommende Varianz ist, würde ich mir sehr wünschen, Kontakt zu Eltern zu bekommen, die ähnliches erlebt haben und/oder zurzeit erleben.

Ich verspreche mir davon, dass wir ggf. Beruhigendes (oder auch Beunruhigendes), Tipps, Tricks und einfach auch Schilderungen aus dem Alltag bekommen, so dass es uns hilft, gut mit der Situation umzugehen oder eine Heilung aktiv zu beschleunigen.

Falls Ihr so jemanden kennt, oder selbst solche Eltern seid, schreibt mir doch eine E-Mail an uwe.keim@gmail.com oder ruft mich gerne auch mal an oder schreibt eine SMS oder eine dieser WhatsApp-Nachrichten an 0170/3109369.

Ich freue mich sehr!

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29 Gedanken zu „Suche Eltern mit Kindern mit WPW-Syndrom

  1. Pingback: Suche Eltern von Kindern mit WPW-Syndrom | Magerquark.de

  2. Hallo,

    erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zu Eurer süßen Prinzessin!!!

    Mein Sohn kam 2000 mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, ich kann nachvollziehen, was da grade über Euch hereinbricht. Ich bin seit vielen Jahren in einer Mailingliste für Eltern mit Herzchen und ich bin immer noch sehr dankbar für diese wunderbare Gruppe. Ich hab da vieles gelernt und bin auch heute noch – eher stille – Mitleserin.

    Guckt mal hier vorbei: http://www.herzkinderforum.de/

    Vielleicht gibnt Euch die Gruppe ja auch wie mir viele Informationen, Trost, Wissen und einfach nur nette Leute, die wissen, wie alleine man sich mit einem kranken Kind fühlen kann.

    Euch und v.a. Ina wünsch ich alles erdenklich Liebe und Gute! Und nie vergessen: Unsere Herzchen sind KÄMPFER!!

  3. Herzliche Gratulation zur Geburt eurer süssen Tochter!
    Auf rehakids.de findet ihr sicher auch betroffene Eltern. Ihr könnt euch dort vorstellen und euch austauschen. Es sind dort auch Ärzte und Pflegepersonen welche sich rege austauschen.

    Ich wünsche euch eine tolle Kennenlernzeit mit der Kleinen!
    Herzliche Grüsse aus der Schweiz.

  4. Alles Gute zur Geburt Eurer Tochter!
    Ich hab deine Bitte nach Vernetzung getwittert und hoffe, dass ich dir damit ein winziges bißchen helfen kann.

  5. Habe eben auch Euren Aufruf / Eure Suche über meinen Twitter-Account geschickt. Ich kann Eure Ängste gut nachvollziehen, Erinnerungen kommen hoch … mein Sohn hatte auch keinen runden Start ins Leben, es sah anfangs nach einem Herzfehler aus (keiner konnte was Genaues sagen, das war das Schlimmste), bis sich ein paar Tage später alles in Wohlgefallen auflöste. Und genau das wünsche ich Euch auch.

  6. Habe eben Euren Aufruf/Eure Suche über meinen Twitter-Account rausgeschickt. Ich kann Eure Ängste gut nachvollziehen … mein Sohn hatte seinerzeit auch keinen runden Start ins Leben, es sah nach einem Herzfehler aus (unregelmäßiger Herzschlag), Intensivstation und Trallala, bis sich einige Tage später alles in Wohlgefallen auflöste. Und das wünsche ich Euch auch.

  7. Ich lebe nun seit 30 Jahren mit WPW. Bzw. Die ersten 6 – 22 sehr intensiv. Bei mir traten die Episoden erst im Grundschulalter auf. Die Ablation wurde bei mir erst sehr spät vorgenommen. Warum kann ich nicht mehr genau nachvollziehen. Seitdem habe ich ganz, ganz selten alle Jahre mal eine kurze Episode, so kurz, das es kaum erwähnenswert ist. Ich wünsch Eurer Maus alles, alles Gute! Viele Grüße

  8. Ich bin schon 49 Jahre Alt und lebe mit WPW sehr gut, wurde erst bei mir vor 13 Jahren festgestellt das ich es habe. Es ist ein Glück bei mir denn ich hatte nur sehr wenig Probleme damit, vorteil ist aber auch, ich bekomme besser und auch mehr Atemluft, werde dadurch auch im gesamten besser versorgt mit Blut und Sauerstoff. Hätte ich es eher gewußt, dann wäre ich Spitzensportler gewurden. So war es aber leider nicht bei mir und ich habe mich immer nur gewundert wieso ich nie so richtig Fertig bin nach dem Sport, was heute auch noch so ist! Ich brauche keine OP deswegen und kann den Schmerz und das verbundene damit ertragen. WPW ist nichts schlechtes wenn man es weiß.
    Es kommt auf die Form des WPW Syndrom an.Wenn es bei Euer kleinen schon schlimm ist, dann solltet Ihr einer OP zustimmen und danach sieht alles wieder ganz normal aus. Ich war damals( 2002) im Herzzentrum von Prof. Bishoff in der Uni Bonn. Ich kann als betroffener nur sagen, ich lebe damit gut und werde nichts daran ändern.

    LG Aus Hessen

    • Vielen lieben Dank für Deinen Erfahrungsbericht und Deine Tipps, Michael!

      Eine Operation geht wohl prinzipiell sinnvoll so ab 2-4 Jahren. Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich sagen „Ja, machen“; ich werde wohl abwarten müssen, wie es sich in 2-4 Jahren tatsächlich entwickelt hat.

      (Seit Montag dank (einer geringen Menge!) Metoprolol keine weiteres Herzrasen mehr. Wooooooohoooooo!!!)

  9. Pingback: Wenn Pulse wechseln |

  10. Nachdem mir jetzt ueber die verschiedensten kanäle dein aufruf in die timeline gespült wurde: bei unserem sohn wurde das mit ca. eindreiviertel rel. Zufällig entdeckt. Mittlerweile ist er fuenf, hat einige krankenhausaufenthalte, elektrokonversion, betablocker fuer fast zwei jahhre etc. Hinter sich, mittlerweile ist er aber symptom- und medikamentenfrei, einmal im jahr kontrolle in der kardiologie bleibt uns wohl. Wenn du interesse an mehr austausch hast: melde doch doch per mail, im blog lässt sich einiges nachlesen (start war mitte dez 2010), ich wuensche euch alles gute und ein ärzteteam, dem ihr vertrauen koennt.

  11. Hallo, herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer wunderschönen kleinen Tochter! Der Papa meines Großen wird dieses Jahr 50 und lebt sehr gut mit dem WPW-Syndrom. In der Jugendzeit hatte er häufigere Episoden, aber es hat sich gut verwachsen – inzwischen kann er sich schon nicht mehr dran erinnern, wann er überhaupt das letzte Mal Tachykardien hatte. Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft Eurer Prinzessin! ❤️

  12. Hallo,

    unser Großer kam 2004 mit WPW auf die Welt, festgestell wurde es aber erst als er 16 Tage alt war und eine Tachykardie hatte. Wir ,als Neu -Eltern, sind am Nachmittag mit dem „unruhigen schlappen“ Kind zur Kinderärzitn und von dort aus aber dann direkt in die Kinderklinik, Matti ging es zu dem Zeitpunkt plötzlich dann sehr schlecht, durch die enrome Frequenz ( 310 Schläge/min) war der Allgemeinzustand sehr reduziert, es hatte sich viel Wasser in der Lunge gesammelt, er wure einige Stunden beatmet, in der folgenden Nacht stabilisierte sich sein Zusatnd aber grundlegend.
    Wir blieben noch knapp zwei Wochen in der Klinderklinik. Zunächts bekam er Rytmonorm. Damit wurden wir auch entlassen. Nach 3 Tagen dann erneute Tachykardie und wieder 6 Tage Klinik. In diesen Tagen wurde er auf einen anderen Betablocker, Sotalex, eingestellt.
    Das bekam er dann , Gewichtsadaptiert, bis zur Ablation im November 2010.
    In den 6 Jahren hatten wir keine Probleme und Zwischenfälle.
    Wir waren auf der Hut, hatten das Stetoskop immer in der Nähe, bei hohem Fieber immer mehr Sorge, aber , Gott sei Dank, passierte nichts.
    Wir waren 3-6x im Jahr zur Kontrolle beim Kinderkardiologen.

    Im Sommer 2010 bekam er einen heftigen Fieberinfekt und fieberte 2 Tage immer wieder in 40° Nähe, trotz Fiebersenkender Mittel ( uns wurde immer gesagt, ein Herzkind soll bitte nicht über 39° fiebern!!!) tat sich nicht lange etwas.
    Am Abend des 2 Tages hatte er wieder eine Tachykardi (305/min).
    Während des anschließenden Klinikaufenthaltes wurde die Ablation beschloßen.
    Im November sind wir für 3 Tage nach Bremen ( http://www.gesundheitnord.de/krankenhaeuserundzentren/ldw/klinikum-bremen-ldw/kardio-herzzentrum-bremen.html) gefahren.
    Alles hat bestens geklappt, wir waren dort sehr zufrieden!!!

    Ich wünschen Eurer kleinen Ina und Euch, das alles entspannt verläuft. Findet euch in den Alltag, irgendwann steht das WPW nicht mehr so sehr im Vordergrund.

    Falls ihr noch irgendetwas wissen möchtet, fragt gerne!

    Liebe Grüße,
    Kerstin

  13. Pingback: Muchas Gracias |

  14. Hallo :-)!
    Meine kleine Maus wurde am 02.07.14 in der 34. SSW wegen Herzrasen per Notkaiserschnitt geholt. Relativ schnell hatte sie dann die Diagnose WPW Syndrom. Nach 3 Wochen durften wir dann heim (sie bekam Propranolol) .
    Auch ich hatte das Stethoskop rund um die Uhr griff bereit! Nun wird momentan grad das Medikamt abgeaetzt, da sie seither keine Tachykardie hatte…und ich hoffe so sehr es bleibt so. Genau heute bekommt sie ein letztes mal ihr Medikamt und ich bin sehr, sehr gespannt und ja auch angespannt!

    Wie geht es denn einer kleinen Ina inzwischen? 🙂 würde mich auch über einen Austausch freuen, nur bei Whatsapp zeigt es mir nix an, obwohl ich die Nummer gespeichert habe!

    Viele liebliebe Grüße
    Gloria mit der zuckersüßen Matilda ❤

    • Hallo Gloria,

      wie toll, dass ihr die Medikamente absetzen könnt. Das ist ein großer und spannender Schritt, der allerdings auch wieder ein wenig die Unsicherheit schürt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.

      Ina bekam ja zwei Medikamente, da der Betablocker allein nicht ausreichend war. Im Frühjahr durften wir als erstes das Metoprolol absetzen und dann endlich im Sommer auch das Flecainid (Antiarhythmikum). Anfangs wieder große Anspannung und Unsicherheit, dann folgte mit jeder Woche, in der nichts passierte, die Erleichterung.

      Ina entwickelt sich prächtig und versteht es ihren großen Bruder zur Weißglut zu bringen und manchmal denke ich, dass sie das schon ganz bewusst macht. Wir wissen, dass es Phasen gibt, in denen das WPW zurückkehren kann, hoffen jedoch, dass wir es für immer los geworden sind.

      Liebe Grüße, alles Gute für Matilda und Euch und einen guten Rutsch

      Jana mit Ina, Ehemann und Sohn Felix

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